“冰桶挑战”切莫浪费了社会善意
发表日期:2014-08-26 点击 次 “冰桶挑战”最近风靡全球,活动的主旨在于唤起人们对“肌肉萎缩性侧索硬化症”(即渐冻人症)的关注,并为对抗这一疾病捐款。目前,中国约有20万名渐冻人症患者,由于该病无法根治,且是罕见病,没有纳入大病医保,治疗费用高昂,很多患者的家庭也像患者自身的力量一样,逐渐消耗殆尽。医药企业也由于渐冻人症的市场有限,不愿意加大科研力度,药物少而且贵,患者承受巨大的压力。同时,社会对渐冻人症的关注也不足,不少患者只能自发建立网站、论坛,交流信息,相互鼓励。这一次“冰桶挑战”,应当促使全社会在冰水浇头后冷静下来,仔细考虑如何帮助渐冻人症患者改善现状。
从制度层面,应推动立法,加强社会保障,将渐冻人症逐步纳入医保,缓解患者的经济压力。在药物提供上,可以对医药企业进行补助,鼓励企业研发药物,并降低价格。社会上,也可以发起志愿者活动,帮助、关心、陪护这些病人。“冰桶挑战”不是救助的全部,其他方面的努力与“冰桶挑战”相比,更辛苦、更复杂,也更无趣,但却更有用、更彻底,也更温暖。
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